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各市（州）衛(wèi)生局、財政局、發(fā)改委：

為貫徹《中共中央國務院關(guān)于深化醫(yī)療衛(wèi)生體制改革的意見》（中發(fā)〔2009〕6號）精神，落實《農(nóng)村基本醫(yī)療衛(wèi)生發(fā)展規(guī)劃綱要（2011—2020年）》，根據(jù)國家衛(wèi)生計生委《2014年衛(wèi)生計生工作要點》要求，決定將兒童苯丙酮尿癥（以下簡稱PKU）納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平范圍?，F(xiàn)將有關(guān)事宜通知如下：

一、目標

通過新農(nóng)合等各項醫(yī)療保障制度的緊密結(jié)合，探索有效的補償和支付辦法，提高對兒童PKU的醫(yī)療保障水平，進一步緩解農(nóng)村家庭重大疾病醫(yī)療費用負擔。?????

二、保障對象

參加我省新農(nóng)合的0—14周歲（含14周歲）PKU患兒，包括四氫生物蝶呤缺乏癥（以下簡稱BH4D）患兒。

三、補償范圍及標準

（一）補償范圍。

普通型PKU患兒門診檢查費用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯(lián)質(zhì)譜檢測、尿碟呤分析、血常規(guī)、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；購買治療用低苯丙氨酸食品（PKU專用奶粉、蛋白粉、米、面等）費用；BH4D患兒門診檢查費用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯(lián)質(zhì)譜檢測、尿碟呤分析、血常規(guī)、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；治療用四氫生物蝶呤和神經(jīng)遞質(zhì)前質(zhì)藥物（L-多巴、5-羥色氨酸等）及購買特殊奶粉費用。非治療用食品和非必須治療用藥不在補償范圍之內(nèi)。

（二）補償標準：具體見下表。

四、定點醫(yī)療機構(gòu)

為提高質(zhì)量，保證治療效果，實行定點醫(yī)療服務制度。首批暫定四川省婦幼保健院（四川省新生兒疾病篩查中心）等四所醫(yī)療機構(gòu)（附件1）為PKU患兒定點治療機構(gòu)。以后根據(jù)治療需要，擴展到有條件的醫(yī)療機構(gòu)。

在非定點醫(yī)療機構(gòu)治療發(fā)生的費用按照普通疾病補償政策補償。

五、實施程序

（一）確定診斷。

省衛(wèi)生計生委指定的新生兒疾病篩查中心（分中心）對本轄區(qū)可疑PKU患兒進行診斷或鑒別診斷，向同意治療的確診患兒監(jiān)護人出具PKU診斷書和《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》（附件2）。

（二）救治申報。

參加新農(nóng)合的PKU患兒監(jiān)護人攜帶新農(nóng)合證、戶口本（身份證）、PKU診斷書、《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》以及省衛(wèi)生計生委指定的新生兒疾病篩查中心（分中心）認定的實驗室檢測報告，到當?shù)乜h級新農(nóng)合經(jīng)辦機構(gòu)提出救治申請。

（三）救治審批。

縣級新農(nóng)合經(jīng)辦機構(gòu)對其身份和病情核實后，在登記表上出具審核意見并蓋章確認，符合條件的PKU患兒的有關(guān)治療費用即可納入補償范圍。

（四）定點救治。

PKU患兒監(jiān)護人持經(jīng)審批的《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》到定點醫(yī)療機構(gòu)治療并定期檢測。定點醫(yī)療機構(gòu)按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范（2010版）》（衛(wèi)婦社發(fā)〔2010〕96號）對PKU患兒進行規(guī)范治療和管理，并向PKU患兒監(jiān)護人出具病例、門診檢查相關(guān)票據(jù)、處方以及購買低苯丙氨酸食品或藥物相關(guān)票據(jù)。

（五）費用補償。

PKU患兒監(jiān)護人憑定點醫(yī)療機構(gòu)門診病歷、處方、相關(guān)檢查票據(jù)和購買低苯丙氨酸食品或藥物相關(guān)票據(jù)，定期到所在地的縣級新農(nóng)合經(jīng)辦機構(gòu)進行費用補償。

由其他項目或捐贈方免費提供的食品及藥品，或者屬于國家公共衛(wèi)生服務項目免費提供的服務，定點醫(yī)療機構(gòu)不得向患兒收費，并不得納入新農(nóng)合補償。

五、工作要求

1.各級衛(wèi)生行政部門要及時啟動兒童PKU納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平工作，做好與新生兒疾病篩查工作的銜接，積極宣傳PKU患兒經(jīng)費補償政策，確保將符合條件的患兒納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平范圍。指導各定點醫(yī)療機構(gòu)規(guī)范服務，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，確保篩查、確診和治療的質(zhì)量。

2.各定點醫(yī)療機構(gòu)要加強PKU患兒的治療管理。確定專人負責PKU患兒的診斷、治療和檢測，建立PKU患兒個人檔案，留存患兒相關(guān)證件復印件、《四川省苯丙酮尿癥定點治療登記表》、檢測費用發(fā)票存根等資料。并按照《衛(wèi)生部婦社司關(guān)于做好新生兒疾病篩查信息報送工作的通知》（衛(wèi)婦社兒衛(wèi)〔2011〕68號）要求，使用“全國新生兒疾病篩查信息直報系統(tǒng)”（http://www.xsesc.cn）填報病例診療相關(guān)信息。

3.縣級新農(nóng)合經(jīng)辦機構(gòu)要做好兒童PKU救治的新農(nóng)合補償范圍、補償標準和補償程序等的政策宣傳，按規(guī)定及時提供補償服務，并保留好相關(guān)資料。按規(guī)定上報《四川省苯丙酮尿癥治療費用補償情況匯總表》（附件3），以備接受各級財政、衛(wèi)生及審計等相關(guān)部門的檢查與審計。

4.各級財政和發(fā)改部門要加強對PKU患兒治療補償經(jīng)費的管理和督查。

5.本文件自下發(fā)之日起執(zhí)行。

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省衛(wèi)生計生委??????? 省財政廳??????? 省發(fā)改委

2014年6月3日