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???2018年6月，由中國紅十字會總會事業(yè)發(fā)展中心與比利時UCB制藥共同設(shè)立的癲癇病援助公益項目在四川省自貢市開展，自貢市第一人民醫(yī)院成為了該項目定點醫(yī)院。歷時近3年的時間，市一院癲癇項目團隊牽頭開展的各項工作已經(jīng)取得了階段性的成效。

???建立自貢市癲癇患者管理平臺，提升全市癲癇專病信息化水平。結(jié)合癲癇臨床實際應(yīng)用情況開發(fā)了基于云平臺和大數(shù)據(jù)技術(shù)構(gòu)建的移動病患管理系統(tǒng)（以下簡稱“自貢市癲癇患者管理平臺”）。該系統(tǒng)于2019年3月正式啟用，2021年2月進行全面升級和優(yōu)化。該平臺是基于全市海量的癲癇病患者信息數(shù)據(jù)累計，建立個人健康檔案，制定個性化隨訪管理流程，實施救助、援助管理，支持數(shù)據(jù)區(qū)域共享和多角色管理，最大化保障患者信息和隱私安全。

???基于分級篩查上報管理，實現(xiàn)標準化患者篩查管理體系。組建專業(yè)的神經(jīng)學(xué)信息審核團隊進行每日審核，實現(xiàn)標準化患者篩查管理體系。根據(jù)患者就診情況，結(jié)合中國癲癇質(zhì)量控制指標上報平臺。截至目前，納入患者管理平臺的癲癇病例共2892例，基本實現(xiàn)了應(yīng)篩盡篩，通過信息核查的病例為2812例。

獨立的篩查辦公室及審核團隊

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????建立持續(xù)的醫(yī)患關(guān)系，重視患者管理中的隨訪。制定標準化分類隨訪制度，采用電話隨訪+入戶隨訪相結(jié)合的方式。目前已經(jīng)對2812例患者進行了電話隨訪。市一院神經(jīng)病學(xué)專家定期入戶隨訪30名癲癇患者家庭（還在持續(xù)中），對患者及家庭進行一對一用藥指導(dǎo)，并對其開展癲癇簡單急救措施和癲癇疾病認知等宣教工作。開展綠色通道轉(zhuǎn)診服務(wù)和救助幫扶，累計為34名患者提供綠色通道轉(zhuǎn)診服務(wù)。

專家定期隨訪

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????培訓(xùn)+指導(dǎo)，提高基層醫(yī)院癲癇診療規(guī)范化。制作基層醫(yī)生操作手冊、邀請國內(nèi)外知名專家研討等方式進一步提升基層醫(yī)生在癲癇及相關(guān)專業(yè)的診療。目前，通過現(xiàn)場指導(dǎo)69個衛(wèi)生院及村衛(wèi)生室，對基層醫(yī)生宣教能力，癲癇項目掌握情況及癲癇轉(zhuǎn)診流程等內(nèi)容的考核。

????建立了自貢市癲癇患者宣教平臺，提升全市癲癇專病認知水平。針對不同群體制作多種宣教資料、發(fā)動村醫(yī)積極開展癲癇宣教工作、以及制作普及癲癇項目的宣傳視頻——“讓生命不再顫抖”，達到了癲癇宣傳全覆蓋的效果。印發(fā)宣傳單、宣傳海報、癲癇操作手冊共4.5萬份（冊）。此外，在市紅會及醫(yī)院公眾號發(fā)布癲癇科普文章，組織神經(jīng)疾病專家走訪5區(qū)2縣部分鄉(xiāng)鎮(zhèn)開展健康教育宣教工作，擴大癲癇宣教覆蓋面，使民眾對癲癇認識科學(xué)化、方便化、可及化。

????科研攻關(guān)，瞄準癲癇病發(fā)展前沿。神經(jīng)病學(xué)團隊與行政管理團隊組建科研組，分別立項癲癇省級科研課題1項，市級重大項目1項。

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